Говорить ли больному о раке. Говорить ли больному, что у него рак? Как найти баланс между «правдой» и «неправдой»
МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Онкопсихологи ко Всемирному дню больного рассказали РИА Новости о том, когда можно не говорить человеку правду о его диагнозе, как общаться с онкобольным и чем отличается взаимодействие психолога с человеком на ранней стадии заболевания от работы с ним на терминальной стадии.
Когда человеку ставят онкологический диагноз, меняется жизнь его и его семьи. Разные люди реагируют на рак по-разному: одни мобилизуются и бросают все силы на борьбу с болезнью за качество своей жизни, других страх парализует, сковывает и отнимает силы что-то менять.
"В России еще со времен советского союза формировалась традиция не говорить больному о его диагнозе. Такая тактика может иметь свои положительные и свои отрицательные стороны. Если больной не знает, пьёт отвар из свеклы, но при этом получает химиотерапию, то, наверное, пусть оно так и будет. То есть ровно до того момента, пока это незнание не мешает лечению", — считает психолог фонда "Подари жизнь" Александр Кудрявицкий.
Дружественная онкология
По его мнению, проблема "говорить или не говорить" напрямую зависит от культурных особенностей. "Есть передовая и продвинутая страна Япония, которая считает, что главное — дух человека. Поэтому обманывать можно сколько угодно, лишь бы человек не терял духа. Есть западный подход, который в том числе стоит на юридических аспектах, и который говорит о том, что говорит надо всегда, даже подростку", — пояснил эксперт.
Кудрявицкий также считает, что много сложностей возникает из-за того, что онкологию излишне "демонизируют". "Проблема заключается в том, что про рак знают мало, его боятся в сто раз больше, чем это нужно, потому теряются и не знают, что делать", — добавил эксперт.
О целях и задачах
По мнению директора АНО "Проект СО-действие" Ольги Гольдман, универсального способа общения с онкопациентами нет, но врачей, медперсонал и психологов можно обучить особенностям психоэмоциональных реакций пациентов и их семей. Нужно понимать, что у людей, которые находятся в начале заболевания и у тех, кого уже вылечить нельзя, разные цели, а значит, и общаться с ними нужно по-разному.
"Если в начале заболевания нужно постараться перенаправить эмоции в конструктивное русло, бороться за свое здоровье и найти ресурсы, которых раньше не видел, должна быть очень активная жизненная позиция, чтобы справиться с нашими реалиями советскими. В конце жизни вопрос в качестве жизни, в том, чтобы успеть сказать любимым людям то, что хотел всегда сказать. Близким в этот период нужно помочь перенаправить энергию с того, чтобы ругаться между собой и таскать больного по больницам в ситуации, когда все уже в один голос говорят, что сделать уже ничего нельзя, к сожалению", — рассказала РИА Новости Гольдман.
Одним из основных направлений работы "Проекта СО-действие" является всероссийская горячая линия социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких (звонок по России бесплатный: 8-800-100-01-91).
По словам Гольдман, одной из самых частых просьб, поступающих на горячую линию, является обращение родственников "помочь заставить его лечиться". "Такой вопрос возникает первым, когда больной говорит о том, что у него больше нет сил лечиться. Родственник в данном случае — очень важная составляющая, потому что больному очень нужна поддержка, а если родственник не в порядке, он не может качественно помочь своему близкому. Очень важно, чтобы родственники очень хорошо понимали, что вокруг происходит, что у них в голове происходит. Это отдельный фронт работы, но его при этом нельзя отделить. То есть это работа со здоровыми людьми, но которые столкнулись с собственным бессилием, злобой, непониманием, с желанием, чтобы больной сам что-то сделал", — рассказала директор проекта.
РИА Новости подготовило навигатор по онкологическим учреждениям России Как показало исследование, всего в России 20 онкологических центров, 126 больниц и 149 диспансеров. В общей сложности стационарную онкологическую помощь можно получить в 295 медучреждениях России.По ее словам, очень важно уверить родственника в том, что именно он может что-то сделать, а не в том, нужно или не нужно кого-то убеждать.
Не знаю, значит, ничего не происходит
Информация о том, куда пациент может пойти лечиться, на какое лечение он имеет право как гражданин РФ, имеют ли право больницы в его регионе отказать ему в лечении и что ему делать в этом случае, тоже далеко не всегда доступна. В Москве эта проблема стоит не так остро, как в регионах.
"Очень часто задают вопрос "за что?" Мы же пытаемся этот вопрос перевернуть в вопрос "зачем?" Потому что это предполагает работу, нахождение ресурсов, которые есть уже, но человек их не замечал. Но вообще у нас 35% вопросов связаны с поиском информации: медицинского характера, маршрутизации пациентов, юридического характера по обеспечению пациентов лекарственными средствами", — объяснила эксперт.
Недостаток информированности, по словам Гольдман, приводит к неуверенности в себе, тревожности и новым страхам. Именно для того, чтобы с этим справиться, необходима помощь онкопсихолога.
"Наверное, нужно, чтобы вузы готовили таких специалистов, и может быть, даже медицинские вузы, которые готовят клинических психологов, потому что нужно хорошо понимать, как проходит болезнь и нужно очень хорошо понимать, какую реакцию может выдать то или иное лечение. Химиотерапия может выдать психотическую реакцию, например. Нужно много чего понимать, нужно знать, как работает медицинское учреждение в частности", — пояснила она.
Ужасно грустным постом, в начале которого задалась вопросом: "Говорить или не говорить больному об угрожающем жизни диагнозе, например, о том, что у него рак четвертой стадии?"
"В последнее время ко мне все чаще обращаются с просьбой помочь именно с таким заболеванием. Когда болела раком моя мама, я так и не набралась смелости сказать ей правду, но меня предательски выдавало мое жалостливое и услужливое поведение. Мама тихо плакала, обнимала меня с младшим братом и всегда причитала: "На кого я вас, родненьких, оставлю?!" Однажды жарким июльским днем ее не стало, и, кажется, рухнул мир, чтобы жить дальше. Но, к удивлению, жизнь продолжилась: будни сменялись праздниками, рождались дети и внуки, а дом наполнялся не только заботами, но и радостью…" - поделилась воспоминаниями Баялинова.
За ответом на вопрос, нужно ли говорить больным на последних стадиях заболевания, что их болезнь неизлечима, редакция сайт обратилась к сотрудникам мультидисциплинарной команды проекта по оказанию паллиативной помощи. Мнения разделились.
Сообщать диагноз не нужно
Большая часть команды выступила против того, чтобы сообщать диагноз неизлечимым больным.
Врач-онколог Салтанат Мамбетова:
Расскажу связанную с этим вопросом историю. Я работала в отделении паллиативной терапии Национального центра онкологии. И у нас в отделении лежала одна солидная дама почтенных лет с раком шейки матки четвертой стадии. Она ко мне каждый день приходила: "Доктор, скажите мой диагноз полностью, от начала до конца, какая стадия".
А с ее родственниками я не встречалась, потому что сыновья приходили после работы, к тому времени я уже уходила. Я подумала: "Вроде бы спокойная женщина, солидная дама, очень образованная, ей, наверное можно сказать". Я не говорила слово "рак", сказала: "У вас онкологическое заболевание", даже стадию не озвучила, и все.
С этого момента пошли на меня жалобы, что я негуманная, бесчеловечная. Мол, как я посмела ей сказать такое прямо в лицо. Она же женщина пожилая, вдруг бы у нее случился инфаркт.
И с этого момента я стала бояться озвучивать диагнозы. Говорю только в том случае, когда родственники просят.
К примеру, ко мне обращалась дочка пожилого мужчины - нашего пациента, просила сообщить ему диагноз, потому что врачи не хотели этого делать. Я к нему пошла домой, сначала поговорила. Удостоверившись, что это человек, стойкий к жизненным трудностям, я ему сказала, что у него онкологическое заболевание, которое, к сожалению, для его возраста не поддастся лечению, и никто из хирургов не возьмется за операцию. И он спокойно это воспринял, потом даже говорил "спасибо". Тогда поняла, что нужно дозированно донести информацию, не шокируя пациента, потом еще сказать так аккуратно, чтобы он остался благодарен за это.
Еще был случай, когда я пришла к пациентке: меня просили проконсультировать ее. Это была женщина лет 45, не замужем, и у нее был рак, отекли ноги. Она категорически отрицала, что болезнь уже неизлечима. В конце женщина у меня спросила: "Скажите мне, пожалуйста, отек пройдет?" А я видела уже, что прогноз крайне неблагоприятный был. Возможно, жить ей оставалось месяц-полтора. И я ей ответила: "Может быть, пройдет, а может быть, нет, я пока не знаю, давайте понаблюдаем. И она взорвалась: "Как вы можете мне такое говорить, вы хотите сказать, что я умру?" Мои слова она восприняла так, будто я ей приговор огласила.
Еще как-то у меня был разговор с дочерью одного из пациентов, который уже умер. И я спросила: "Почему вы не хотели сообщать диагноз своему отцу?" Она ответила, что, если бы я сказала ему, что у него онкологическое заболевание, он бы впал в депрессию и умер за один год. А так он прожил 7 лет.
Это зависит и от психологии человека, и от тех условий, в каких он жил, какие у него семейные обстоятельства и так далее.
Психолог Марина Литвинова:
Надежда умирает последней. Большинство людей будет против того, чтобы у них отнимали надежду. Я работала со многими больными, которые категорически отвергали, что у них рак на неизлечимой стадии. Каждый цепляется за жизнь. Очень маленький процент тех, кто адекватно воспринимают диагноз и понимают, что им надо что-то успеть сделать, что у них осталось не очень много времени.
И многие, услышав диагноз, действительно, в депрессию впадают. Они умирают, как правило, быстрее, потому что отказываются и от лечения, и от еды, машут на это рукой и ничего не делают, говорят: "Мне бы побыстрее уйти".
Люди в таком состоянии могут напиться лекарств, когда никого нет, что-то с собой сделать. Случаи суицида тоже есть, просто у нас не так часто это озвучивают.
Медсестра МДК Харниса Таирова:
Когда я пришла в паллиативную помощь, как раз у меня была первая больная: очень красивая женщина, вела активный образ жизни, была на публике, ухаживала за собой. И когда ей сказали, что у нее рак, она отказалась буквально от всего: перестала пить, есть. За неделю она, естественно, похудела, быстрее пошли метастазы. Даже было такое, что я приходила, она говорила: "Я вам заплачу, но сделайте мне что-нибудь, чтобы я умерла". Она просто быстро сгорела.
Диагноз сообщать нужно
Руководитель проекта паллиативной помощи Лола Асаналиева:
Давайте я расскажу другую точку зрения. Ладно, у нас опыт небольшой. Не так давно был семинар со специалистами паллиативной помощи из Шотландии. Один из них, Стивен Хутчисон, сказал, что за 25 лет работы в паллиативе ни одного случая суицида среди пациентов не было.
Уход в депрессию означает, что работа психолога была недостаточной, чтобы подготовить пациента. Он застрял на стадии отрицания, это очень плохо. Поэтому больного нужно подвести к принятию диагноза.
Я считаю, что диагноз нужно сообщать на ранних стадиях, когда у пациента вторая-третья стадия заболевания. И делать это, безусловно, не так, как некоторые кыргызстанские врачи.
У нас было несколько случаев, когда пациентам с ходу говорили: "А, ваши анализы, так у вас рак. Все, идите, до свидания". Будто сказали: "Идите умирать". Это ужасно.
Другое дело, когда врач видит такие анализы, говорит: "Заходите в кабинет, сядьте", начинает расспрашивать, что пациент знает о своем диагнозе. Если пациент закрывается, идет какая-то агрессия или он не хочет знать свой диагноз, на этом врач заканчивает эту встречу и предлагает встретиться через какое-то время. И это может занять даже месяц-два, пока врач не поймет, что пациент готов уже услышать свой диагноз.
Мы только начали работать, и у нас такой менталитет, что мы якобы "хорошие" для пациента, что мы не говорим ему, идем на поводу у него, потому что будут суициды, депрессии. А те, кто работает в этом направлении давно, говорят, что они этого не видят, это лишь единичные случаи. Возможно, у пациента и до этого были депрессии, даже не связанные с онкологией, а может, вообще психическое заболевание было, и оно обострилось в этот момент.
Но большинство здоровых адекватных людей, наоборот, сотрудничают с врачами, зная свой диагноз. А если говорить, что у пациента гастрит вместо рака желудка, который не лечится уже, на медиков агрессия и выливается. Больной чувствует, что ему хуже и хуже, говорит: "Что вы ко мне ходите? Мне не легче, и вообще пошли отсюда" - и начинает обзывать, выгонять наших медиков.
Фото иллюстративное.
БЫЛ такой случай: один из столпов отечественной рентгенологии принес другу и коллеге снимки легких и попросил внимательно их проанализировать. Доктор долго и тщательно изучал их. Потом покачал головой и сказал печально: "Сам видишь, этому человеку уже ничем не поможешь - у него рак. Кстати, я его знаю?" - "Знаешь, - так же печально ответил посетитель, - это я..."
ТРАДИЦИЯ скрывать диагноз онкологического больного, как военную тайну, пошла из советской медицины. Свои резоны в этом были: знаешь ты, что у тебя рак или не знаешь, все равно лечить тебя будут как положено. Того же мнения придерживается и нынешний министр здравоохранения России Юрий ШЕВЧЕНКО. Сегодня единого подхода к вопросу о том, говорить ли правду, в России нет. Врачи долго, внимательно приглядываются к пациенту, прежде чем рискнут раскрыть хотя бы частично тайну его болезни. К сожалению, мы, пациенты, очень часто бываем не готовы принять правду о себе.
Почему наши онкологи стараются не сообщать больному раком его истинный диагноз? Потому, что боятся за больного - что он сойдет с ума, умрет от инфаркта, сляжет с клинической депрессией... Боятся - и правильно делают: правда для пациента онкологии может оказаться хуже метастазов. Если лечить раковые заболевания современная наука научилась, то предупредить самоубийство, возникшее на почве канцерофобии, пока не в ее власти.
Слово лечит и калечит
ЕЩЕ 20 лет назад рак был не диагнозом. Рак был приговором. От него умирали все и всегда, кроме редчайших случаев спонтанной ремиссии, описанной у Солженицына в "Раковом корпусе". Но лет 15 назад медики научились побеждать сперва рак кожи, потом рак молочной железы, потом детский лейкоз (рак крови)... С тех пор успехи онкологии можно сравнить разве что с прорывом в космос: сотни женщин после излечения рака матки родили здоровых детей. В России давно и успешно лечат рак щитовидной железы (последствия Чернобыля) даже на запущенных стадиях. Вообще, злокачественные новообразования на I и II стадиях излечиваются в 90% случаев с сохранением высокого качества жизни.
Эта оптимистическая информация вовсе не является какой-то тайной. Напротив, онкологи всячески распространяют и пропагандируют ее. Результат же зачастую получается обратным: больные охотно верят, что Иван Иванович умер от рака, а то, что Петр Петрович от него вылечился, пропускают мимо ушей. Таков парадокс общественного сознания: медицина ушла далеко вперед, а оно, это сознание, отстало минимум на 10 лет. И до сих пор считает любую форму рака неизлечимой и смертельной. В итоге - паралич воли, который делает больного не союзником врача, а союзником болезни.
Страшное известие действует почти на всех одинаково: у половины развивается глубокая депрессия. Человек пытается найти виноватого в том, что заболел именно он, - и находит. Реже винит себя, чаще - окружающих (почему я заболел, а они нет?). Потом наступает вторая фаза реакции. Отчаяние сменяется надеждой: человек либо не верит, что у него действительно рак, либо, напротив, страстно верит лечащему врачу, уповает на возможности современной медицины.
Каждому свое
В США от сокрытия точного диагноза онкологическим больным отказались в начале 50-х годов. Мнение врачей при этом если и учитывалось, то в самую последнюю очередь. Американцы, помешанные на защите собственных прав, руководствовались следующим соображением: пациент имеет право решать не потому, что его решение более разумно, а потому, что это его решение.
Как ведет себя онколог в Европе или США? Приглашает к себе пациента, причем иногда не одного, а с близкими родственниками, и говорит примерно следующее: "Не пугайтесь, господин хороший, у вас рак. Лучше всего немедленно сделать операцию, которая будет стоить столько-то. При этом ваша страховая компания сможет оплатить лишь две трети необходимой суммы. Есть другие схемы лечения: химиотерапия, лучевая терапия. Эти мероприятия обеспечат вам 10 лет качественной жизни и могут быть полностью покрыты вашей медицинской страховкой. Выбирайте..."
По сути, это разговор двух деловых людей - продавца и покупателя медицинских услуг. Пусть даже предмет сделки - здоровье и жизнь одного из них, переговоры проходят в деловой обстановке, без обмороков и заламываний рук. Как-то раз близки к обмороку были советские онкологи, которых западные коллеги пригласили на такую беседу врача с пациентом.
А если врач скроет истинный диагноз? Оказывается, и это не всегда во благо. Поверив в сладкую ложь, больной может успокоиться и отказаться от пребывания в онкологической клинике. Треть раковых больных в России сегодня так и поступает - отказывается от радикального лечения. В то же время представители наиделикатнейшей области онкологии - детской - настаивают на том, что их юным пациентам надо сообщать истинный диагноз. В этом случае, как с удивлением отметили сотрудники Онкологического научного центра им. Блохина, дети легче переносят тяжелое лечение и хорошо взаимодействуют с врачами.
Так делиться с пациентом врачебной тайной или не делиться? Нашим врачам лучше знать - на то они и наши врачи. Но жизнь сплошь и рядом выкидывает такие коленца, что не поможет никакой трактат по профессиональной этике. Как поступить врачу, который точно знает: пациенту поможет новый дорогой препарат? И столь же точно врачу известно: денег на это лекарство у больного нет. Где достать средства - вот главная врачебная тайна России конца ХХ века!
Редакция благодарит академика РАМН В. А. Чиссова, профессора С. Л. Дарьялову, докт. мед. наук И. Л. Халифа за предоставленную информацию.
Говорить ли больному об онкологическом диагнозе?
Когда человека выбивает из колеи онкологическое заболевание, то в процесс обследования больного зачастую активно включаются его родственники. И это понятно – ведь близкие люди всегда переживают и стараются принять участие в решении проблем члена семьи. Кроме этого, многие больные обращаются к врачу тогда, когда симптомы заболевания оказываются достаточно сильно выражены и самочувствие человека оказывается подорвано настолько, что ему трудно самостоятельно проходить процедуру обследования и заботиться о себе. А потому часто именно родственники больного слышат диагноз «рак» прежде, чем сам пациент.И тогда, конечно, встает серьезный и деликатный вопрос –? Ведь диагноз «онкологическое заболевание» производит пугающее впечатление, и он способен шокировать пациента, здоровье которого и так ослаблено. Услышав слово «рак », многие люди начинают думать прежде всего о неблагоприятном исходе заболевания: тяжести лечения, стремительном ухудшении состояния и смерти.На настоящий момент слово «рак» окружено множеством социальных стереотипов , которые во многом влияют на восприятие больным факта заболевания и вызывают серьезное потрясение. Несмотря на то, что сейчас ряд онкологических заболеваний успешно поддается лечению, данный диагноз продолжает пугать и вызывать растерянность. А человеку, который оказался серьезно болен и которому предстоит пройти длительный путь лечения и реабилитации, потрясения и стресс оказываются дополнительным испытанием и могут еще сильнее подорвать его здоровье.
Так что же делать? Как общаться с онкологическим больным ? Говорить ли ему о диагнозе "рак" или этот факт родственникам лучше хранить в тайне? Попробуем разобраться.
Какие реакции могут возникнуть у больного, которому сообщили о диагнозе «рак»?
Первое, что испытает человек, который узнал такой диагноз, будет шок. «Этого не может быть», «Врачи ошиблись», «Что теперь делать?», «Я скоро умру» – эти и подобные мысли возникнут в голове пациента в первую очередь. Потому что данная новость является внезапной и пугающей, а потому в первую очередь диагноз «рак» вызывает растерянность.После того, как первая реакция на диагноз проходит, к больному постепенно приходит осознание того, что он болен, а потому появляется широкий спектр негативных эмоций . По сути, человек, который узнал диагноз, который звучит безнадежно, переживает настоящее горе.
Классической схемой стадий горя являются:
- Отрицание – когда человек все еще не может поверить в то, что болен, или как будто не замечает симптомов болезни.
- Гнев – когда человек чувствует злость на то, что такое случилось именно с ним, раздражается и ищет виноватых в происходящем.
- Торги с судьбой – когда у больного появляется надежда, и он старается как бы заключить сделку с судьбой: «Если я начну вести здоровый образ жизни, стану честным и отзывчивым человеком, то я пойду на поправку».
- Депрессия – которая характеризуется выраженной подавленностью больного, пессимистичным взглядом на ситуацию, сужением спектра интересов, снижением мотивации к общению и апатией.
- Принятие – конечной стадией горя является способность осознать, смириться с ситуацией и искать дальнейшие способы решения проблемы, как бороться с болезнью и как жить дальше.
Наряду с описанными чувствами, больной, родственники которого приняли решение говорить о раке, может испытывать ряд сопутствующих психологических переживаний, таких как:
- Тревога, навязчивый страх ухудшения состояния и смерти, фиксация на болезненных ощущениях и преувеличение симптомов заболевания.
- Фиксация на болезненных переживаниях и неспособность абстрагироваться от них, что также понижает качество жизни.
- Активный поиск иных методов лечения рака, которые могут оказаться не только бесполезными, но в некоторых случаях даже опасными. Больные, чьи родные решились сказать им о раке, часто прибегают к нетрадиционным методам лечения, ищут спасение в религии или разрабатывают самостоятельные методы лечения.
Так что же делать? Значит ли это, что не стоит говорить больному о раке? Посмотрим, к чему может привести сокрытие от онкобольного его диагноза.
Если от онкологического больного скрывают диагноз
В том случае, если родственники больного принимают решение не говорить человеку о том, что у него рак, можно ожидать от человека следующего поведения:Легкомысленного отношения к здоровью, вызванного недооценкой степени тяжести симптомов заболевания, что может привести к несоблюдению инструкций врачей по поводу лечения.
Возникновения иллюзий и оптимизма («Я боялся услышать страшный диагноз – хорошо, что все обошлось»), что приведет к тому, что больной раком начнет строить нереалистичные планы на жизнь и не сможет оценить свои ресурсы (выбор работы, рождение ребенка, заведение домашних животных и т.д.).
При этом в дальнейшем симптомы заболевания станут более заметными, и человек в конце концов догадается о том, что он тяжело болен. А это опять же вызовет шоковую реакцию, разрушение иллюзий и обиду на родственников за то, что они скрывали от него правду и приняли решение не говорить больному о раке .
Что же делать?
Таким образом, рассуждая о вопросе, говорить или нет больному об онкологическом диагнозе и прогнозе, важно уметь оценить состояние пациента, его психологическую готовность узнать правду, а также подобрать подходящий баланс в словах между «правдой» и «неправдой».Соответственно, прежде всего близким больного стоит разобраться с такими вопросами, как:
- Готов ли больной сейчас услышать правду?
- Способен ли он впоследствии относиться к ситуации конструктивно или ему проще, чтобы родные взяли большую часть ответственности за его состояние и лечение на себя?
- Имеет ли он склонность к выраженным тревожным реакциям, депрессивным состояниям и замкнутости?
Как найти баланс между «правдой» и «неправдой»?
Таким образом, становится понятно, что внезапное предоставление онкологическому больному факта о диагнозе часто является нецелесообразным, равно как и сокрытие правды. А потому важно найти правильный баланс между правдой и ее сокрытием и осознать то, что говорить больному о раке следует очень деликатно.
А потому родственникам стоит принять во внимание следующие рекомендации:
- Сообщая больному диагноз, лучше избегать слова «рак», заменяя его формулировками «недоброкачественная опухоль» и «онкологическое заболевание». Суть этих понятий одинакова, однако именно слово «рак» обычно психологически воспринимается наиболее пугающе и вызывает ощущение бесперспективности.
- Прежде чем сообщить близкому человеку о диагнозе, лучше предварительно подготовить для него четкие сведения о его заболевании: тип рака, результаты анализов, объективные сведения о состоянии. Услышав слово «онкология», больного охватит страх, поскольку он, как и все, слышал о том, что от рака умирают. Если же близкий человек сможет сразу объяснить ему не только то, что у больного рак, но и специфику данного типа заболевания и объективные данные о его здоровье, больной получит определенность и сможет сразу представить картину заболевания в его индивидуальном случае, план лечения и прогноз. А значит, реакция страха будет не так сильна.
- Если родственник принимает решение сказать больному о раке, то при разговоре важно, чтобы он смог объяснить онкобольному, что данное заболевание не подразумевает неминуемую смерть. Не стоит говорить, что рак – это неизлечимое заболевание. Лучше сказать, что рак – это хроническое заболевание. Эта болезнь является серьезной, но далеко не всегда от нее стремительно умирают. Рак – это то, с чем можно жить, при соблюдении определенных правил и мер предосторожности. В мире существует множество хронических заболеваний, которые поддаются контролю при условии ответственности пациента: сахарный диабет, гипертоническая болезнь, бронхиальная астма. И рак – это то, что можно поставить в один ряд с данными заболеваниями.
Взрослый человек имеет право знать правду о своем здоровье. Взрослому человеку обычно хочется знать, болен ли он нас самом деле раком или нет. Больной человек способен взять на себя ответственность за свое лечение и принять решение о том, как ему жить с данным заболеванием. Рак – это серьезное испытание, порождающее ряд психологических проблем больного – но зачастую ему будет гораздо проще, если он пройдет через них сам, чем если он узнает правду очень поздно.И, конечно, на этом длительном пути борьбы с раком пациенту будет легче, если рядом будут находиться его близкие и любимые люди, готовые во всем поддержать, готовые помогать и верить. А потому близким людям больного раком можно посоветовать именно это: быть рядом, поддерживать и бороться вместе с больным. Бороться вместе, а не отдельно от больного, скрывая от него всю правду о диагнозе. Бороться уверенно, настойчиво и смело – без больших секретов, без иллюзий и лжи.
Анна Ушакова
Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».
Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?
В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, - это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, - то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.
Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, - это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».
Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду
Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.
Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.
Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?
В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.
Как самому пережить болезнь близкого человека?
Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.
Надо сразу посмотреть на ресурсы близких людей: если есть с кем поговорить, разделить ношу, это очень хорошо. Мы рассказываем родственникам, что в самолете просят надеть маску сначала на себя, а потом на человека, который сидит рядом. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен, сам на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другим человеком.
Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять
Далее важна психологическая поддержка. Мы призываем звонить на линию поддержки, общаться с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Человек делится своей болью, сбрасывает эмоции - как в контейнер. Также родственник онкобольного может рассказать психологу о том, что действительно под запретом, - например, он злится на свою маму за то, что она болеет и умирает, и его это раздражает. В семье это неправильно поймут, а психолог дает безоценочное восприятие ситуации и полное принятие человека, которому нужна поддержка и опора. Также психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.
Что делать, если человек с онкологией отказывается лечиться?
Такие случаи встречаются достаточно часто - многое зависит от психотипа человека и поддержки, которую ему оказывают. Если такое происходит, мы советуем родственникам слезно умолять больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе.
Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение - это долгий путь и на этом пути будет много всего. Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять. В таком случае надо обратиться ко всем своим душевным качествам и показать ценность человека ему самому.
За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать
Также надо разобраться, что за этим стоит, - возможно, это мифы и страхи. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, направленную на снижение этих страхов. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении.
Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Мы можем долго просить и умолять, но если человек принял такое решение, мы должны искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.
Как говорить о смерти?
Тема смерти табуируется очень часто. Это тонкий, интимный момент. Говорить о смерти нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники.
За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить - например, помочь ему сделать что-то незавершенное. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Возможно, он мечтает просто поехать на море и посмотреть, как летают чайки. Так сделайте это! Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.